Az Asperger-szindróma az autizmus spektrumzavar egyik enyhébb megjelenési formája. „Jól funkcionáló autistaként” is szokták nevezni a tüneteit mutató személyeket – akárcsak a hatodikos Mátét, akit közel egy éve diagnosztizáltak Asperger-szindrómával. Milyen lehetőségeink vannak a zavar kivizsgáltatására? Hogyan tudjuk feldolgozni a hírt, hogy gyermekünk autista? Milyen eszközökkel támogathatjuk kisfiunkat / kislányunkat szülőként ezen a nehéz úton? Cikkünkből minden kérdésre választ kaphatsz, ugyanis Máté anyukája számol be a saját és gyermeke személyes élményeiről, tapasztalatairól.
Vendégszerzőnk, Máté anyukája és cikkünk főhőse, Máté a kérésükre megváltoztatott névvel szerepelnek.
A kezdetek
Mindig is éreztem, hogy Máté más, mint a többi gyerek, akiket előtte ismertem – és talán ez az az érzés, amelyre ha jobban hallgatok, akkor másképpen alakult volna az életünk. Akkor éreztem először, amikor hazahoztuk a kórházból, mert három felnőtt próbálta a kívánságait lesni, és mindhárman elfáradtunk a nap végére.
„Semmi baj” – gondoltam, és megfogadtam akkor, hogy jó életet teremtek Máténak; kerül, amibe kerül, de megadok majd mindent neki, amire szüksége lesz.
Aztán jöttek később olyan események, amelyeket egyszerűen nem értettem. Mint például: miért nem barátkozik úgy, mint a kortársai? Azzal nyugtattam magam, hogy én is ilyen voltam gyerekként és most mégis oké velem minden. Persze ez sem fedte a valóságot, mint utólag kiderült.
Iskolai környezet
Az állami iskolában is folyamatos volt a feszültség: mindig várt valami hír, kisebb-nagyobb elakadás, amiket tanári és szülői segítséggel kezelni tudtunk. De a legfájóbb érzés az volt számomra, hogy láttam, Máté nincs jól ebben a közegben; küzdött a beilleszkedéssel, a tanárok elvárásainak teljesítésével.
Akkor még nem tudtam, amit ma már igen, hogy ennek az állapotnak neve van és lehet rajta segíteni.
Az általános iskola első három évében volt mellettünk családorvos, védőnő, két pszichológus, nevelési tanácsadó, tanítónők… De senkiben nem merült fel az, hogy Máté nehézségei az Asperger miatt vannak.
Amikor megkérdeztük a körülötte és a nevelésében részt vevő szakembereket a miértekről, annyi volt csak a válasz – ami az én megérzésemre is rezonált, és hát végső soron igaz is – hogy Máté más, érzelmileg fejlettebb a kortársainál, és majd alakul ez, csak segíteni kell neki.
Mi ismerjük legjobban a gyermekünket. Ezért fontos addig mennünk és keresnünk, amíg meg nem találjuk a legmegfelelőbb segítséget gyermekünk (és saját magunk) számára.
Segítség viszont nem igazán volt. Kaptunk képletesen egy dobozt, és abba kellett volna beleilleszkedni, ami sehogyan sem akart nekünk sikerülni.
Autizmus
Az autizmust úgy érdemes elképzelni, mint egy skálát: nagyon sok emberi tulajdonság lehet rajta, egyénenként változó mértékben. Máté a szociális készségek és a rugalmasság területén érintett leginkább.
Mátrixszal is leírják újabban az autizmus érintettséget: az egyik oldalán az egyéni tulajdonságok, a másik oldalán az érintettség mértéke található.
Vannak olyan emberek, akiknél erősebben, és vannak, akiknél enyhébben jelentkeznek a tünetek. A súlyosság szót nem használnám ennek az állapotnak a leírására, mert egy-egy érintett tulajdonság is okozhat súlyos problémákat, és végső soron szerintem nem érdemes az érintettségünket másokhoz hasonlítani. Mindenki egyedi csomaggal rendelkezik, és ennek megfelelően egyedi segítséget is kell kapnia.
Asperger
Az Asperger-diagnózist (ami az autizmus egyik fajtája) mi azért kaptuk, mert Máté IQ- (átlag feletti) és részképesség-felmérései alapján megfelelt ennek a kritériumnak, valamint a beszédfejlődését sem találták extrémen eltérőnek.
Szerintem azt jelenti az Asperger, hogy megvannak az eszközei arra, hogy jobban elrejtse a valódi énjét (maszkolás) annak érdekében, hogy beilleszkedjen és teljesíteni tudja a vele szemben támasztott elvárásokat. Máté mindig jó gyerek akart lenni, és az ennek való megfelelési vágy rengeteg energiáját felemésztette és nagyon sok szenvedést okozott neki.
Az eddigi élete során legtöbbször a bűnbak szerepét osztották rá, mert nem értette a provokációt. És szégyellem, de nekem is évekbe telt észrevenni a háttérben zajló folyamatokat: amikor nem látványosan szekálták, piszkálták (én erre voltam vak), nagyon hamar dühös lett. Ezekben a szituációkban gyakran elvesztette a kontrollt önmaga felett: hangosan dühösködött, panaszkodott, figyelmen kívül hagyott íratlan szabályokat. A kialakult helyzetet látva a felnőttek ilyenkor őt vonták felelősségre és őt hibáztatták.
Az is nehézséget okozott, hogy rájöjjön és elmondja a kiváltó eseményeket, hogy hogyan kezdődött az egész konfliktus, mert azt sem vette észre korábban, hogy éppen piszkálják, hogy nem bánnak jól vele. A helyzetfelismerése és a düh érzésének kezelése sokat javult pszichológus segítségével (pszichológusunk alternatív utakat mutat különböző szituációkban, hogy mi mást csinálhatott volna még), és Máté azóta egyre jobban kezeli a felé irányuló provokációt, nagyon sokat fejlődött ebben is.
A specifikus nehézségek fejlesztésében hatékony lehet egy pszichológus, vagy külső segítő szakember bevonása.
Természetesen hosszú még az út vége, a dühkezelést és önmaga megértését is tanulnia kell Máténak – és nekünk is, vele együtt.
A diagnózis folyamata
A negyedik osztály végén iskolát kellett váltanunk, mert úgy éreztük, zsákutcába kerültünk. A tanulmányi terhelésből egy magas létszámú osztályban és a szociális elszigetelődésből (nem voltak barátai), amibe került Máté, nem láttunk más kiutat. Magániskolába vittük, ahol azt ígérték, a különbözőség értéket teremt náluk és tárt karokkal várnak minket. Mentünk is persze örömmel. Nagyon tetszett, hogy nem hoznak haza plusz feladatot, és a kis létszámú osztályokban minden gyerekre annyi figyelem jut, amennyire szükségük van.
Egy hónapja sem voltunk ott, amikor az igazgatónő behívott és közölte velünk, szülőkkel: „Máté az autizmus tipikus jeleit mutatja”. Nagyon dühös lettem. Nagyon.
Aztán ezt az érzést felváltotta a tagadás, és azt gondoltam: az igazgatónő biztosan rosszul látja, többéves tapasztalata ellenére is. Biztosra szerettünk volna menni, ezért elvittük Mátét az Autizmus Alapítványhoz (a legtapasztaltabbak az országban), ahol reméltem, majd jól kiderül, hogy a mi esetünkben nem ez a probléma forrása.
Közben az igazgatónő gyógypedagógusi segítséget ajánlott fel, továbbá egy pszichológust is kerestünk Máténak, mert már testi tünetei voltak a sok stressztől, amelyeket az iskolaváltás és annak előzményei jelentettek számára. Így kezdődött…
Az elfogadásban feleségem gondolata segített legtöbbet:
„Próbáljuk ki, amit mondanak, menjünk ebbe az irányba, és ha működik, annak csak örülünk majd… mindegy is a címke”. És így is lett.
Körülbelül egy évig tartott, mire megkaptuk a diagnózist… de amikor kimondták, már felkészültünk rá. Azóta, hogy meghallottuk Máté nevével egy mondatban az autizmus szót, nagyon sokat olvastam a témáról, próbáltam minél több, számunkra hasznos információt összegyűjteni. Az Autizmus Alapítványnál hosszú a várólista, de kétféle összeggel is lehet gyorsítani a folyamaton. Mi a lehető leggyorsabb megoldást akartuk, így befizettük a kb. 140 ezer forintot nekik. Ezután már minden ingyenes náluk (oktatás; kérdés esetén lehet hozzájuk fordulni szülőként, pedagógusként, segítőként; kontrollvizsgálatok). Jelenleg Máté az Alapítványnál van hivatalosan nyilvántartva.
Egyéb lehetőségek az autizmusban lévő érintettség kivizsgálására
- Teljesen magánhelyek (hivatalos diagnózist nem adnak, nem kap a gyerek / felnőtt BNO-kódot náluk).
- Állami intézmények, mint például a kerületi pszichiátria, a Vadaskert és különböző kórházak.
Az egyik doktornő a Heim Pál Kórházban szintén az Autizmus Alapítványt ajánlotta, mert szerinte ők kifejezetten értenek az autizmus megállapításához.
A magánhelyeket (BNO-kód nélkül adnak diagnózist) azért zártuk ki, mert az autizmus élethosszig fennálló állapot, és ha majd később Máténak már egyedül kell boldogulnia, akkor a kapott papírral célzott segítséget tud magának kérni.
A pedagógiai szakszolgálat szerepe
Nekünk volt arra lehetőségünk, hogy a pedagógiai szakszolgálatot kihagyjuk a diagnózis folyamatából, így SNI státusz sem került szóba nálunk. Ennek a lehetőségnek (SNI, pedagógia szakszolgálat) is utánajártunk, fórumokon sokat lehet erről olvasni, mi mérlegeltünk és ezt az utat kihagytuk.
Annak is utánajártunk, hogy Máté milyen iskolákat választhat majd a jövőben, és ezzel a BNO kóddal minden iskola fogadhatja Mátét, de eltitkolni nem szabad, mert ha kiderül ez, akkor a szülő felelősségre vonható.
Annyit még megjegyeznék, hogy olyan esetet is hallottam már, hogy többszöri pszichiátriai felülvizsgálattal a BNO-kód levetethető, ahol ez megfelelően indokolt és szükségszerű.
Nekünk nem okoz semmilyen gondot a BNO-kód, de több címkét nem szeretnénk.
Hogy lehet egy ilyen hírt feldolgozni?
Amikor felmerül a helyzet, hogy a gyerekkel „nincs minden rendben”, az a szülő oldalán nagyon sok önhibáztatással jár: nem tudod kiverni a gondolatot a fejedből, hogy nem vagy „elég jó”, tehetsz bármit. A családon kívüli környezet is sokszor tehetetlen; nem érti az egyes szituációkat, és emiatt sokat is árthat. A legrosszabb viszont a gyereknek, aki „jó” (= elvárásoknak megfelelő) akar lenni, de mégsem megy neki.
Sok sírással, meg nem értéssel és feszültséggel teli szituációkat tud okozni, melyeket nagyon nehéz „jól” kezelni.
Vannak ugyan szülői mintáink, olvasunk, próbálkozunk, ahogy mindenki más tenné, de végső soron csak az számít, hogy a legjobbat akarjuk Máténak és megteszünk mindent, hogy kihozzuk a helyzetből a legjobbat.
Szülőként én is járok pszichológushoz, és a párterápia is többször felmerült a családunkban. Azt hiszem, az vált be nálunk leginkább, hogy nyitottak tudtunk maradni a külső segítségre, amit kaptunk. Kipróbáltunk mindent, amit a szakemberek javasoltak, és megtartottuk belőle azokat a módszereket, gondolatokat, melyeket hasznosnak találtunk.
Ami nem működött, ott kerestünk helyette működő segítséget, másik szakembert, ha volt tapasztalata autizmusban, ha nem. Ahhoz, hogy a családunk számára elfogadható maradjon a segítség, jó érzésekkel kell eltöltsön, amikor éppen segítenek – ez erőből nem megy szerintem.
És még egy gondolat, amely átsegített a nehezén: amihez nem vagyunk elegek mi magunk, azokban a helyzetekben külső segítséget kell kérnünk.
Nálunk ez sem jött automatikusan, nehéz volt elfogadni.
Milyen gyakorlati változásokat hozott ez az állapot az életünkbe?
Családként teljesen át kellett gondolnunk az addigi működésünket: két multinál és teljes munkaidőben dolgozó felnőtt, valamint gyerekünk, aki öt óránál többet nem töltött szívesen az iskolában.
1. Képernyő előtt töltött idő
Elsőként a képernyő előtt eltöltött szabadidős szokásainkon változtattunk: például Máté online semmilyen formában nem játszhat már, nem beszélhet más gyerekekkel. Úgy gondoljuk, hogy a szociális készségeket legjobb offline, azaz élőben (például az iskolában) megtanulni. Nincs multiplayer játék, Messenger, közösségi oldalak, Tiktok és társai, valamint Youtube sem – utóbbi csak tanulási célzattal engedélyezett nálunk.
Nehezen alakítottuk ki ezeket a szabályokat, mert sokáig mi is abban a hitben voltunk, hogy a mai korban a gyerekek egy digitalizációval erősen megtámogatott környezetben nőnek fel, és ha megvonjuk ezeket, nem tudja majd megtalálni a közös hangot a társaival, „lemarad” dolgokról.
„Úgy gondoljuk, hogy a szociális készségeket legjobb offline, azaz élőben (például az iskolában) megtanulni.„
Megdöbbentő volt látni, hogy nem így van, és a képernyőidő csökkentése, minőségének javítása mennyi jótékony hatással jár. Máté például elkezdett komolyabban olvasni a kütyüzés helyett; mára többféle sportot űz, pedig korábban ki lehetett volna a sportos dolgokkal kergetni a világból. Hobbikat keresett magának, és ezek is hozzájárultak ahhoz, hogy sokkal kiegyensúlyozottabbá vált. Ezt a módszert magamon is kipróbáltam, és lefekvés előtt már én is inkább könyveket olvasok – és valóban hasznos.
2. Alváshiány pótlása
A következő nagy felfedezésünk a melatonin (vény nélkül kapható étrendkiegészítő) volt. A kialvatlanság sok gondot okozott korábban a családunkban. Máté rendszerint este 11-ig nem tudott elaludni, másnap emiatt fáradtan ébredt, nehezen koncentrált az iskolában, és délután is kevésbé ment már a tanulás. Amióta kapja a melatonint, már 9 után aludni megy és kipiheni magát, másnap több energiája van. A melatonint orvosi javaslatra kezdtük el szedni és csak iskolai időben használjuk. Ha úgy látjuk, már nem annyira hatékony, akkor 1-2 hét szünetet tartunk, és utána újra működik.
3. Szülői támogatás és minőségi idő
Azt is be kellett látnunk, hogy a Máténak szükséges segítséget (például tanulásban) két 8 órás munka mellett nem tudjuk megadni, így én 4 órás munkakörbe mentem át. A túlórákat már korábban is kerültük a családunkban, nem vállaltunk plusz munkát, de a munkaidő csökkentésére is szükség volt, mert más ilyen jellegű segítségre nem számíthattunk; a nagyszülők távol élnek, és a gyereknevelésbe nem is tudnánk őket bevonni.
Az autizmus fejlesztésében fontos a szülői támogatás és a családdal töltött minőségi idő fokozott beiktatása a hétköznapokba is.
Végső soron csökkentek a családunk felé támasztott elvárások és ingerek, ezzel pedig nyugodtabbá, felszabadultabbá, kreatívabbá váltunk. A legjobban viszont annak a változásnak örülök, hogy Máté sokkal nyitottabb lett új ételekre, új emberekre, új szabadidős tevékenységekre. Sok olyan dolgot kipróbál, amely korábban nem érdekelte: például szakkörök, táborok az iskolában, és közös örömteli kikapcsolódást is sikerült találni a családunk számára a túrázás formájában. Hosszan lehetne még folytatni, és az is biztos, hogy nem tartunk még a végén, de úgy érzem, mindegyik változás jó irányba vitt minket, és folyamatosan keresni fogjuk továbbra is a számunkra jól működő megoldásokat.
Van előnye is az autizmusnak?
Amikor először felmerült, hogy Máté „az autizmus tipikus jeleit mutatja”, akkor is azt mondtam az igazgatónak: „Lehet, hogy autista, lehet, hogy nem… de az biztos, hogy nem csak ebből áll Máté!”
És ezt így is gondolom.
Autista ugyan, de nem mindent lehet ezzel a szóval leírni; nagyon sok egyéb tulajdonsága is van, amelyeket ugyanúgy meg kell ismernünk benne és neki is önmagában.
Illetve az autizmus sem „rossz”, hanem csak más (szaknyelven: nem neurotipikus), eltér az átlagtól, de ugyanúgy „normális”. Átlagos emberek például soha nem alkottak rendkívülit. A világnak szüksége van a Mátéhoz hasonló személyekre. Ma már azt is ki merem jelenteni, hogy mivel megfelelő segítséget kap, ezért Máténak az autizmusa az előnyére is fordítható. Például nagyon jól el tud mélyülni dolgokban, és ha valami érdekli, abban biztosan ő lesz a környezetében a legjobb! És nem a versengés miatt, hanem egyszerűen csak ilyenné válik az autizmusa miatt.
A legnagyobb sikerélmény, hogy a diagnózis óta Máté megértette, hogy ő nem rossz gyerek, és ez a másság sem feltétlenül rossz, csak meg kell ismernie.
Ez a felismerés, valamint az, hogy nem kell önmagát elrejtenie, rengeteg energiáját felszabadította; azóta nagyon nyitottá vált más nézőpontokra, elfogadóbb lett és önmagáért is nagyon ügyesen kiáll.
Szárnyal több területen is, sok dicséretet kap. Nagyon büszke vagyok rá!
Végső soron örülök neki, hogy ezt megismertük Mátéban… Szerintem a megismerés soha nem lehet rossz: közelebb visz minket magunkhoz és más emberekhez is egyszerre.
Felhasznált szakmai tartalom
Élvezted ezt a cikket? Csatlakozz a Zárt Közösségünkhöz! 
![Krónikus fájdalom – Mit tehetünk ellene? [7 tipp]](https://megoldaskozpont.com/wp-content/uploads/2023/08/Valentin-nap-szinglikent-3.jpg)
