A másfél éves Zentének a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a túléléshez. A kisfiú az I-es típusú SMA nevezetű, gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenved. Az SMA I-es gyermekek nagyon gyengék, ugyanis a sorvadás általában a végtagok izmai mellett, a nyeléshez és a légzéshez szükséges izmaikat is érinti. Most azonban egy forradalmian új, ám borzasztóan költséges génterápiának köszönhetően Zente teljesen meggyógyulhat. Ez a kezelés csak Amerikában elérhető, és mintegy 700 millió forintba kerül. Zente szülei gyűjtést szerveztek kisfiuknak, bízva az emberek segítő szándékában; és milyen jó, hogy hittek az emberiségben, az összefogás erejében… 2019. 09. 25-ére (pár hét alatt) sikerült összegyűjteni a kezelést fedező összeget! 🙂
Zente története
Imádott kisfiunk, Zente 2018. 02. 28-án született. A nyakán kétszer áttekeredett a köldökzsinór, de végül sikerült természetes úton megszülnöm. A szülés rettentő gyors volt. 3470 grammal és 47 centivel született 39+6 hétre. 9-10 apgarral. Ekkor még azt hittük, vele végre kerek lett számunkra a világ. Szépen fejlődött, persze akadt néhány nehézség már az első hónapokban, de ilyen bárkinél előfordulhat. Nem aggódtunk, igyekeztünk mindent megtenni érte.
– Krisztina, Zente édesanyja
Hazaérve azonban kezdődtek a gondok…
Árulkodó jelek
- Zente nem kakilt
Ezen a szélcső segített, később azonban már véres széklet is jelentkezett. Sok kínlódás után derült ki, hogy a pici tejfehérje allergiás, de sajnos a megfelelő beavatkozás (tápszerváltás) sem segített: továbbra sem kakilt. Ez volt az első intő jel, a szülők azonban még nem sejtethették az igazi okát. - Zente nem tartotta a fejét
Ez a köldökzsinór, illetve a gyors szülés-születés következményének tűnt, amit a gyógytorna három hónapos korára gyönyörűen korrigált. Végre egy kis fellélegzés. - Zente fejlődése megállt
Körülbelül 4,5 hónapos korától a mindennapos torna ellenére sem fejlődött tovább: a hátról hasra fordulás elmaradt, a fejtartást hason fekve pedig maximum 2 percig bírta. Nem volt értelme tovább várni…
A diagnózis
Elsőnek egy Dévény tornász adott hangot a gyanújának: arra kérte a szülőket, hogy mindenképp nézessék meg Zentét egy neurológussal. Az orvos vérvételre küldte a kicsit, hogy kizárhassák az izomsorvadást, illetve megjegyezte, hogy NE nézzenek utána az interneten. De melyik anyuka bírna tétlenül várni?!
Kimentünk a kocsiba. Bekötöttem Zentét és azonnal olvasni kezdtem. SMA! Meghűlt bennem a vér. Aztán mindent elolvastam a témában, amit hirtelen találtam. Azt hiszem, az anyai szív akkor már tudta. Majd a várakozás. Talán ez a legrosszabb…
– Krisztina, Zente édesanyja
Az eredmények alátámasztották a szörnyű megérzéseket: Zente az SMA nevezetű, gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenved. Ennek a genetikai rendellenességnek az I-es típusában, amely a legrosszabb.
Az is nagyon ritka, hogy a picik megélik a 2 éves kort.
Az I-es típusú SMA-s gyermekek nagyon gyengék, ugyanis a sorvadás általában a végtagok izmai mellett, a nyeléshez és a légzéshez szükséges izmokat is érinti.
Az ideiglenes kezelés
Zente számára a NEAK biztosítja a Spinraza elnevezésű speciális kezelést, melyet hét hónapos korától négyhavonta kellene, hogy kapjon – egészen élete végéig. A pici eddig hat alkalommal esett át ezen a rendkívül fájdalmas beavatkozáson, azonban ennek köszönhetően kivételesen erős kisgyermekké cseperedett: szervezete harcol az izomsorvadás ellen!
Az esély
Zente szülei előtt 2019 májusában új reménycsillag ragyogott fel: Amerikában végre engedélyeztek egy forradalmi génterápiát, a Zolgensma-t. Az EGYSZERI infúziós kezelés során olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Az eljárás tehát nem elnyújtja a kicsi szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.
A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, ami megközelítőleg 700 millió Ft.
Zente szülei megkísérelték elérni a lehetetlennek tűnő célt: fél év alatt összegyűjteni a kezeléshez szükséges 700.000.000 Ft-os összeget!
Szülei minden követ megmozgattak!
Történetük és elhatározásuk bejárta a közösségi médiát, így találkoztunk velük mi is.
Hihetelen összefoggás!
Krisztináékkal együtt hittünk abban, hogy létezik valódi altruisztikus motiváció, amelynek fő forrása az empátiás törődés, s ami arra ösztönöz bennünket, hogy segítséget nyújtsunk a rászorulóknak.
És milyen jó, hogy hiszünk az emberiségben, az összefogás erejében!
A 700 millió Ft rengetegnek tűnt, azonban elképesztő gyorsasággal – pár hét alatt – sikerült összegyűjteni. 🙂
700 000 000
2019.09.25-ére összegyűlt.
Csodálatosak vagytok!
Kérjük azonban, hogy itt ne álljatok meg!
Támogassuk, segítsük egymást ott, ahol tudjuk, hiszen mi teremtjük a saját valóságunkat. Számít, hogy mit teszünk önmagunkért, egymásért, a Földünkért!
Gerhát Réka
Élvezted ezt a cikket? Csatlakozz a Zárt Közösségünkhöz! 
