fbpx

SIKER! Összefogtunk Zente gyógyulásáért, ne engedjük hát el egymás kezét!

Átlagos olvasási idő: 3 perc

A másfél éves Zentének a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a túléléshez. A kisfiú az I-es típusú SMA nevezetű, gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenved. Az SMA I-es gyermekek nagyon gyengék, ugyanis a sorvadás általában a végtagok izmai mellett, a nyeléshez és a légzéshez szükséges izmaikat is érinti. Most azonban egy forradalmian új, ám borzasztóan költséges génterápiának köszönhetően Zente teljesen meggyógyulhat. Ez a kezelés csak Amerikában elérhető, és mintegy 700 millió forintba kerül. Zente szülei gyűjtést szerveztek kisfiuknak, bízva az emberek segítő szándékában; és milyen jó, hogy hittek az emberiségben, az összefogás erejében… 2019. 09. 25-ére (pár hét alatt) sikerült összegyűjteni a kezelést fedező összeget! 🙂 

Zente története

Imádott kisfiunk, Zente 2018. 02. 28-án született. A nyakán kétszer áttekeredett a köldökzsinór, de végül sikerült természetes úton megszülnöm. A szülés rettentő gyors volt. 3470 grammal és 47 centivel született 39+6 hétre. 9-10 apgarral. Ekkor még azt hittük, vele végre kerek lett számunkra a világ. Szépen fejlődött, persze akadt néhány nehézség már az első hónapokban, de ilyen bárkinél előfordulhat. Nem aggódtunk, igyekeztünk mindent megtenni érte.

– Krisztina, Zente édesanyja

Hazaérve azonban kezdődtek a gondok…

Árulkodó jelek

  • Zente nem kakilt
    Ezen a szélcső segített, később azonban már véres széklet is jelentkezett. Sok kínlódás után derült ki, hogy a pici tejfehérje allergiás, de sajnos a megfelelő beavatkozás (tápszerváltás) sem segített: továbbra sem kakilt. Ez volt az első intő jel, a szülők azonban még nem sejtethették az igazi okát.
  • Zente nem tartotta a fejét
    Ez a köldökzsinór, illetve a gyors szülés-születés következményének tűnt, amit a gyógytorna három hónapos korára gyönyörűen korrigált. Végre egy kis fellélegzés.
  • Zente fejlődése megállt
    Körülbelül 4,5 hónapos korától a mindennapos torna ellenére sem fejlődött tovább: a hátról hasra fordulás elmaradt, a fejtartást hason fekve pedig maximum 2 percig bírta. Nem volt értelme tovább várni…

A diagnózis

Elsőnek egy Dévény tornász adott hangot a gyanújának: arra kérte a szülőket, hogy mindenképp nézessék meg Zentét egy neurológussal. Az orvos vérvételre küldte a kicsit, hogy kizárhassák az izomsorvadást, illetve megjegyezte, hogy NE nézzenek utána az interneten. De melyik anyuka bírna tétlenül várni?!

Kimentünk a kocsiba. Bekötöttem Zentét és azonnal olvasni kezdtem. SMA! Meghűlt bennem a vér. Aztán mindent elolvastam a témában, amit hirtelen találtam. Azt hiszem, az anyai szív akkor már tudta. Majd a várakozás. Talán ez a legrosszabb…

– Krisztina, Zente édesanyja

Az eredmények alátámasztották a szörnyű megérzéseket: Zente az SMA nevezetű, gerincvelő-eredetű izomsorvadásban szenved. Ennek a genetikai rendellenességnek az I-es típusában, amely a legrosszabb.

Az is nagyon ritka, hogy a picik megélik a 2 éves kort.

Az I-es típusú SMA-s gyermekek nagyon gyengék, ugyanis a sorvadás általában a végtagok izmai mellett, a nyeléshez és a légzéshez szükséges izmokat is érinti.

Az ideiglenes kezelés

Zente számára a NEAK biztosítja a Spinraza elnevezésű speciális kezelést, melyet hét hónapos korától négyhavonta kellene, hogy kapjon – egészen élete végéig. A pici eddig hat alkalommal esett át ezen a rendkívül fájdalmas beavatkozáson, azonban ennek köszönhetően kivételesen erős kisgyermekké cseperedett: szervezete harcol az izomsorvadás ellen!

Az esély

Zente szülei előtt 2019 májusában új reménycsillag ragyogott fel: Amerikában végre engedélyeztek egy forradalmi génterápiát, a Zolgensma-t. Az EGYSZERI infúziós kezelés során olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Az eljárás tehát nem elnyújtja a kicsi szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.

A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, ami megközelítőleg 700 millió Ft. 

Zente szülei megkísérelték elérni a lehetetlennek tűnő célt: fél év alatt összegyűjteni a kezeléshez szükséges 700.000.000 Ft-os összeget!

Szülei minden követ megmozgattak!

Történetük és elhatározásuk bejárta a közösségi médiát, így találkoztunk velük mi is.

Hihetelen összefoggás!

Krisztináékkal együtt hittünk abban, hogy létezik valódi altruisztikus motiváció, amelynek fő forrása az empátiás törődés, s ami arra ösztönöz bennünket, hogy segítséget nyújtsunk a rászorulóknak.

És milyen jó, hogy hiszünk az emberiségben, az összefogás erejében!

A 700 millió Ft rengetegnek tűnt, azonban elképesztő gyorsasággal – pár hét alatt – sikerült összegyűjteni. 🙂

700 000 000

2019.09.25-ére összegyűlt.

Csodálatosak vagytok!
Kérjük azonban, hogy itt ne álljatok meg!
Támogassuk, segítsük egymást ott, ahol tudjuk, hiszen mi teremtjük a saját valóságunkat. Számít, hogy mit teszünk önmagunkért, egymásért, a Földünkért!

Ha tetszett a cikkünk, oszd meg másokkal is! 😉
Facebook
Email
Nyomtatás
0 0 szavazatok
Cikk értékelése
Feliratkozás
Visszajelzés
guest
0 hozzászólás
Beépített visszajelzések
Megnézem az összes hozzászólást

Élvezted ezt a cikket? Csatlakozz a Zárt Közösségünkhöz! ❤️

Felépítésében hasonló, ám mégis más, mint a többi közösségi médiafelület. A tőlünk megszokott minőségi tartalmakkal találkozhatsz, amelyek inspirálnak, tanítanak és támogatják a fejlődésedet.

Valósítsd meg önmagad – velünk!

Neked ajánljuk
SIKER! Összefogtunk Zente gyógyulásáért, ne engedjük hát el egymás kezét!
Vendégcikksablon – Légy a vendégszerzőnk!
Győzd le a halogatást! – 17 tipp a kognitív viselkedésterápia eszköztárából
Pozitív gondolkodás: Út egy boldogabb élet felé?
Hatékony időbeosztás? – 7 tipp, hogy te urald az idődet

A másfél éves Zentének a világ legdrágább gyógyszerére van szüksége a túléléshez. A kisfiú az I-es típusú SMA nevezetű, gerincvelő-eredetű

//
2019. szeptember 20.

A Megoldásközpont bemutatása A Megoldásközpont egy pozitív pszichológiai szemléletű, önkéntesekből álló csapat által életre keltett alkotóközösség. Pozitív Pszichológiai Magazinunkban cikkeinkkel,

//
2019. január 1.

Hogyan és miért halogatjuk oly gyakran az előttünk álló teendőket? És milyen módon küzdhetjük le a bénító időhúzást? A legtöbben kisebb-nagyobb

//
2021. szeptember 27.

Pozitív gondolkodás. Bizonyára a te fejedben is él egy elképzelés arról, mit is jelent ez a kifejezés. „Legyél optimista és bevonzod a boldogságot!” „Csak

//
2023. március 5.

Mai rohanó világunkban nagyon trendivé vált az időgazdálkodás témaköre, amin nem is csodálkozunk, hiszen a társadalmunk annak kedvez, aki minél hatékonyabban menedzseli

//
2021. július 10.
0 0 szavazatok
Cikk értékelése
Feliratkozás
Visszajelzés
guest
0 hozzászólás
Beépített visszajelzések
Megnézem az összes hozzászólást
0
Te hogy látod? Szólj hozzá a témához!x